De altijd vrolijke Sienna (10) kan door spierziekte niet lopen en eten, maar blijft wel dansen

In dit artikel:

De 10‑jarige Sienna Velders uit Bokhoven zit in een rolstoel en kan niet zelfstandig eten of drinken door SMA, een spierziekte waarvoor 3FM en Spieren voor Spieren deze week aandacht vragen tijdens Serious Request in Den Bosch. Sienna zegt zelf: “Mijn spieren zijn wat zwakker dan bij andere kinderen,” waardoor lopen en slikken niet goed gaan, maar op haar gezicht staat vrijwel altijd een grote lach.

De problemen begonnen al op vier maanden; aanvankelijk leek het een aanhoudende hoest, maar doorverwijzing naar een kinderarts leidde al snel tot de diagnose en een sombere prognose. Haar ouders hoorden destijds dat ze waarschijnlijk niet ouder dan twee zou worden. Gelukkig werd later een medicijn beschikbaar dat Sienna mocht proberen en dat haar leven verlengde; haar vader zegt dat het nu “eigenlijk heel goed” gaat.

Praktisch betekent SMA voor Sienna veel medische zorg en aanpassingen: speeksel wordt meerdere keren per uur uit haar longen gezogen omdat slikken niet goed lukt, en ze krijgt voeding via een sonde in haar maag. Haar vaste maaltijden van het gezin worden eerst geblend en verdund; in restaurants proeft ze eten door erop te sabbelen puur voor de smaak. Haar ouders en de verpleegkundigen zijn continu betrokken: “Je bent 24/7 met haar bezig,” aldus vader Rob.

Toch probeert het gezin een zo normaal mogelijk leven te leiden. Sienna heeft paardgereden en volgt wekelijkse danslessen in een aangepaste groep waar de docente bewegingen aanpast zodat kinderen in een rolstoel kunnen meedoen. Voor Serious Request zette Sienna zich ook in: ze maakte en verkocht 27 handgemaakte armbandjes, wat inclusief donaties al meer dan €8.000 opleverde. Het verhaal van Sienna illustreert zowel de dagelijkse uitdagingen van leven met een ernstige spierziekte als de impact van medische vooruitgang en maatschappelijke steun.