Dossiers van postcovid- en Q-koortspatiënten dreigen te verdwijnen

In dit artikel:

De dossiers van tienduizenden patiënten met postcovid en Q-koorts dreigen eind deze week te worden vernietigd. De gegevens zijn verzameld door C-support en Q-support, stichtingen die patiënten jarenlang begeleidden en eind dit jaar worden opgeheven. Volgens de organisaties mogen de dossiers vanwege privacyregels niet worden overgedragen. Patiënten kunnen hun gegevens nog vóór de vernietiging zelf downloaden.

Hoogleraar Jos Bosch van het LUMC noemt het verdwijnen van de dossiers een grote verspilling. Naast persoonsgegevens bevatten ze medische informatie en waardevolle onderzoeksdata, waaronder jarenlang ingevulde vragenlijsten. Bosch probeert al twee maanden, met betrokkenheid van het ministerie van Volksgezondheid, de vernietiging uit te stellen totdat alternatieven zijn onderzocht. Een toezegging daarvoor kreeg hij nog niet.

De ondersteuning stopt omdat de subsidie vanaf 2027 sterk wordt verlaagd en daarna verdwijnt. Q-koorts werd vooral bekend door de grote uitbraak in Oost-Brabant in 2007; de bacterie kan via besmette lucht van onder meer geiten en schapen op mensen worden overgedragen.