Drama voor patiënten: Q- en C-support moeten stoppen. 'Levert een spoor van ellende op'
In dit artikel:
Eind dit jaar stopt de rijkssubsidie voor de steunpunten Q-support en C-support in Den Bosch, een maatregel die volgens oprichter en medisch adviseur Alfons Olde Loohuis desastreuze gevolgen heeft voor mensen met chronische Q‑koorts en longcovid. Het ministerie van VWS trekt per 1 januari 2027 de jaarlijkse financiering van ongeveer 8 miljoen euro in en wil de organisaties omvormen tot kenniscentra die vooral zorgprofessionals informeren. Patiënten zouden weer bij de huisarts terecht moeten, maar steunpunten en betrokken artsen waarschuwen dat de eerstelijnszorg nu nog onvoldoende toegerust is en huisartsen te zwaar worden belast.
Olde Loohuis, ongeveer vijfenzeventig en jarenlang huisarts in Herpen, hielp de steunpunten opzetten en voert nog dagelijks overleg, bezoekt patiënten door heel Nederland en adviseert huisartsen over complexe, langdurige klachten. Hij wijst erop dat veel patiënten zo ernstig zijn dat spreken of fysieke inspanning nauwelijks mogelijk is. Landelijke schattingen noemen circa 450.000 mensen met longcovid; daarvan zijn zo’n 10.000 patiënten volledig bedgebonden, 80.000 hebben dagelijks beperkingen. Van Q‑koorts (uitbraken 15–20 jaar geleden) kampen nog ongeveer 2.000 mensen met blijvende, ingrijpende klachten.
De ingrijpende impact blijkt uit persoonlijke verhalen. De 58‑jarige Alex van den Akker uit Rosmalen werd in 2006 na vermoedelijke besmetting door schapen ernstig ziek; zijn levenslust en werk als docent verdwenen binnen één dag. Pas in 2015 kreeg hij een definitieve Q‑koortsdiagnose. Hij roemt de erkenning en steun die hij aanvankelijk van Q‑support kreeg, maar is gefrustreerd over het gebrek aan doorgezet onderzoek en medicijnontwikkeling. Zijn dochter heeft eveneens longcovid en hij vervult als mantelzorger belangrijke taken in het gezin. Ook Marie‑Therese Janssen uit Oss, die zowel Q‑koorts als covid heeft doorgemaakt, benadrukt de noodzaak van een laagdrempelige organisatie voor patiënten, bijvoorbeeld met een Wmo‑loket voor huishoudelijke en verzorgingsvragen.
Als antwoord op het dreigende wegvallen van de steunpunten zetten Olde Loohuis en anderen in op de oprichting van een regionale Brabant Kliniek, waarvoor de provincie zich inmiddels heeft geschaard en een kwartiermaker is aangesteld. Ziekenhuis Bernhoven heeft ruimte gereserveerd. De beoogde kliniek moet fungeren als behandelcentrum en opleidingsinstituut voor Post‑Acuut Infectieus Syndroom (PAIS)‑ziekten: longcovid, Q‑koorts, maar ook Lyme en ME/CVS. Kernpunten zijn multidisciplinaire teamdiagnostiek (huisartsen, longartsen, cardiologen, md‑l‑artsen), training van huisartsen en GGD‑artsen en een Wmo‑loket voor praktische ondersteuning. Olde Loohuis schat dat zo’n startcentrum circa 4 miljoen euro nodig heeft; financiering zou uit een combinatie van rijk, provincie, gemeenten of via een voorschot van zorgverzekeraars moeten komen.
Critici wijzen op ongelijkheid in huidige financiering: veel rijksgeld ging naar postcovidklinieken in vijf academische ziekenhuizen, die in twee jaar tijd slechts 800–1.000 patiënten ontvingen terwijl tienduizenden op wachtlijsten staan. Q‑support en C‑support boden per telefoon contact voor tienduizenden mensen, maar de organisaties richten zich volgens Olde Loohuis de laatste tijd teveel op nazorg in plaats van op een geïntegreerde medische aanpak. Patiënten vragen bovendien om betrokken te worden bij de opzet van nieuwe centra en om geconcentreerde financiering voor vervolgonderzoek en medicijnontwikkeling, in plaats van versnipperde subsidies die vroegtijdig stoppen.
De Brabant Kliniek wordt gepresenteerd als pragmatisch alternatief: een lokaal, interdisciplinair en opleidingsgericht centrum dat de kloof tussen huisartsenzorg en specialistische nazorg verkleint. Olde Loohuis hoopt dat het binnen een jaar operationeel kan zijn en dat overheid en zorgverzekeraars meebetalen. Voor patiënten zoals Van den Akker is het een laatste hoop op betere, samenhangende zorg én op serieuze aandacht voor onderzoek naar behandelingen die hun leven fundamenteel zouden kunnen verbeteren.