Lisa en Daan hebben erfelijke spierziekte: 'Belangrijk om open over te zijn'

In dit artikel:

Lisa (11) en haar broertje Daan (8) uit Heesch hebben allebei de erfelijke spier- en zenuwziekte HSMN type 1 — dezelfde aandoening die ook hun vader Marco heeft. Bij de twee kinderen uit de ziekte zich verschillend: Daan heeft vooral problemen met fijne motoriek, waardoor hij bijvoorbeeld op een laptop moet werken en een speciale stoel met voetenplank gebruikt, terwijl Lisa meer moeite heeft met grove motoriek zoals rennen. Daan laat zien: “Mijn handen trillen.”

De ouders, Marieke en Marco, stimuleren openheid en zelfacceptatie. Lisa gaf op school zelfs een spreekbeurt over haar aandoening zodat klasgenoten er rekening mee kunnen houden en begrip ontwikkelen. Marco benadrukt dat het helpen jezelf te accepteren bijdraagt aan hoe anderen jou accepteren.

De kinderen zetten zich ook in voor onderzoek naar spierziekten. Recent zamelden ze lege flessen en blikjes in op school voor Serious Request en haalden daarmee samen met online donaties meer dan vierduizend euro op. Lisa wijst erop dat geld voor onderzoek nodig is omdat sommige spierziekten veel ernstiger verlopen en kinderen vroeg verliezen.

Kortom: twee jonge kinderen uit Heesch leven openlijk met een erfelijke zenuw- en spierziekte, krijgen schoolaanpassingen, proberen stigma te doorbreken en zetten zich actief in om geld en bewustzijn voor verder onderzoek te stimuleren.