Roan (17) moet al oppassen voor griep: 'Mijn ziekte maakt het gevaarlijk'

In dit artikel:

Roan Rossel (17), leerling van het SintLucas in Eindhoven, draagt sinds zijn elfde de zeldzame aandoening aHUS bij zich — een immuungemedieerde aanval op kleine bloedvaten die onder meer nierschade en ernstige bloedbeeldveranderingen kan veroorzaken. Zijn eerste, levensbedreigende aanval ontstond na een keelontsteking; aanvankelijk werd hij in Venlo behandeld en later naar het Radboudumc in Nijmegen doorverwezen, waar specialisten de diagnose stelden. aHUS komt zo weinig voor dat het maar bij ongeveer één op de twee miljoen mensen voorkomt, waardoor herkenning soms afhangt van toeval.

In de zes jaar daarna heeft Roan drie aanvallen gehad. Tijdens opstoten dalen zijn bloedplaatjes sterk; dat geeft blauwe plekken, puntbloedingen en heel donkere urine. Tussen deze gebeurtenissen leeft hij grotendeels als leeftijdsgenoten: naar school, vrienden, projecten — maar altijd met voorzichtigheid. Verkoudheden en virussen zijn potentiële triggers, en in de coronapandemie koos hij daarom langere tijd voor isolatie. Thuis meten zijn ouders regelmatig zijn bloeddruk en controleren ze urine; bij afwijkingen wordt het ziekenhuis direct gebeld.

Steun van familie en vrienden is cruciaal. Zijn moeder gaat mee naar afspraken en klasgenoten organiseren een inzamelactie — een wandeltocht van tachtig kilometer — om geld voor medicijnen en onderzoek op te halen. Roan zegt dat hij niet bang leeft voor de dood en vertrouwt op de zorg: "Je kunt je leven niet door een ziekte laten bepalen." Tegelijk hoopt hij op meer bekendheid met aHUS zodat artsen sneller herkennen wat er speelt en er meer onderzoek naar betere behandelingen komt.